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“拒绝被世界遗忘” 讲述慢性疲劳综合征纪录片将在伦敦上映

时间:2017-10-23  来源:欧洲时报英国版   作者:网管   点击:

10月20日在伦敦上映。每一场在英国的放映,发行方都会预留一部分座位给医疗行业从业人员。(图片来源:欧洲时报记者陈述

【欧洲时报记者陈述、实习记者丁艺、严涵、黄绍英报道】10月20日,一部名为Unrest(起身)的纪录片将在伦敦上映。该电影讲述了一类名叫慢性疲劳综合征(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)的怪病,它对患病人群造成的影响,医疗界对该病症的研究,以及社会对这类疾病和患者的认识和看法。本周一(16日),Jennifer携她的纪录片来到伦敦,在英国电影协会(BFI)进行了英国的首次放映,并回答了观众的提问。欧洲时报记者也来到现场,第一时间观看了这部电影。

六年前,一场高烧过后,哈佛大学社会学在读博士生Jennifer Brea患上名为慢性疲劳综合征(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)的怪病,开始出现强烈的身体不适和疲劳感。她需要长期卧病在床,轻微的光亮、触碰和声响都可能引致剧烈的疼痛。没有医生能够向她解释患病的原因,她的生理指标一切正常。

卧床执导的电影

影片在一片黑暗和沉重的喘息声开始。摇晃的手持画面让观众看到Jennifer艰难地想要从地板爬回床上,观众一下子就被带进了她的痛苦当中。

影片的开篇由Jennifer的生活片段组成,她健康时,她发病时,每一幕都显得非常真实。有些时候她以为自己恢复了健康,却没想到换来的却是更长时间的卧病在床。前一分钟她还在普林斯顿校友聚会的游行现场,下一分钟她就挣扎在旁边的草坪上。她不需要为她发病时的片段做解释和配乐,她倒在地上痛苦的表情和抽搐的动作足以说明一切。

但是实际上,在很长一段时间里,即使是她的医护人员和家人都认为她过于敏感。家人和同事的不理解让她觉得很受挫,她不得不请假在家休养。从那时开始,她希望能够用某种方式的日记记录自己的生活。最后,她选择了摄像机。

通过互联网,Jennifer开始知道在世界上有很多和她一样、甚至比她病情更严重的人,生活在黑暗狭窄的房间中,一点点光亮、声响,亲人的爱抚都可能带来剧烈的痛苦。

Jennifer决定要用摄像机一起记录下他们的生活,她开始通过视频卧床采访世界各地的慢性疲劳综合征患者和研究专家。

找不到病因的疾病

斯坦福大学教授、基因专家RonDavis的33岁儿子Whitney就是一名严重患者。曾经热爱摄影的他如今只能24小时躺在没有光亮的房间里,无法说话、无法坐起、需要随时佩戴隔音耳罩。

影片中的一个细节是Davis的太太会经常会凑到儿子房间的门缝边,观察屋内的动静,只因为害怕他会什么时候突然结束自己的生命。

毕竟,自杀是慢性疲劳综合征患者最为主要的死因。

一方面是时间的流逝与自身的无力感所带来的煎熬。另一方面是没有人可以告诉他们“到底发生了什么”所造成的困扰。

英国肯特郡的Jessica Taylor,14岁患上慢性疲劳综合征,如今已在床上度过了12年。Jessica由于怕光需要长时间佩戴墨镜,因此被称为“黑色眼镜背后的女孩”。

电影记录了Jessica去年的生日的画面。她的家人给她买了蛋糕和礼物庆祝。拆礼物时,她父亲小心翼翼地撕开包装袋,力气大了怕噪音给Jessica造成痛苦,力气小了又怕撕不开。当Jessica费劲力气吹熄所有的蜡烛之后,她说:“生日对我的意义就是我又在床上熬过了一年。”

影片中有一个令人印象深刻的片段,一名患者在多年求医无门,最终被告知身患几乎可以称得上是“不治之症”的慢性疲劳综合征时,流下了“喜悦的泪水”。

Jennifer的丈夫Omar Wasow也说:“(在求诊时)如果说得太少,医生们不会重视你的情况;如果说得太多,他们可能会认为你精神有问题。”

导致ME/CFS的原因可能不止一个,并且它们可能同时产生作用导致病发。目前已知的主要可能原因包括:感染、免疫系统失调、压力、能量转换失调、遗传等等。然而,医疗界目前还只能使用一系列症状,而非确切的生物指标来定义慢性疲劳综合征。

难以统计的患病人数

无法确定病因,只能依靠症状来定义疾病,意味着医生在判断病人患上慢性疲劳综合征的时候,基本上只能使用排除法--在排除其他病症后,最后“不得已”将病人归类为该病症。

而在研究当中,宽泛的定义意味着各种各样的诊断方法,而不同方法会导致差别巨大的统计结果和诊断结果。截止目前,医疗界已提出超过20个有关该疾病的诊断方法。

美国疾病控制与预防中心(CDC)估计,全美该病症患者人数在83.6-250万之间。

伦敦大学卫生与热带医学院(LSHTM)专门致力于慢性疲劳综合征研究的CureME团队也表示,患病率取决于对该病定义的宽窄。在该团队于英格兰进行的一项研究中发现,如按照不同的定义标准,患病率可以从1/500到1/1000不等。

这些数据均低于该病症患者支持团体在英国统计的患病率数据。根据最大的该类别组织之一的ActionforM.E.统计,英国每250人中就有1名该病症患者,在11至16岁的少年中,患病比例更高达1/100。

仍有患者接受摧残式治疗

2006年6月,英国科学与科技新闻杂志《新科学家》(NewScientist)报道,英国布莱顿与霍夫(BrightonandHove)的验尸官VeronicaHamilton-Deeley证实,32岁美术学生SophiaMirza的死因是由慢性疲劳综合征引起的并发症--身体脱水,从而引起急性肾衰竭。该病症在英国首次被官方认定为死亡原因。

长久以来,对于慢性疲劳综合征的治疗,精神科医生的诊断一直处于主导地位。而验尸官关于Sophia死因的结论对于该病的诊断是一个突破,因为它揭示了该病症对脊背神经产生的变化,而这与人体免疫系统有关。

Sophia于1999年患病,2005年死亡。2003年7月时,她受到其医生和一些精神病专家的威胁,如果她拒绝去特定的诊所接受治疗,她会被送入精神病院。

然而,Sophia的死并没有改变医疗体系对于慢性疲劳综合征的看法。于2015年底结束、由英国政府主导的一项有关该病症治疗的试验将症结归咎于病患“对症状没有帮助的解读、害怕进行活动的观念以及对症状的过分关注”。该实验推荐的依然是心理治疗中常用的认知行为疗法(CBT)和分级锻炼(GET)。

这也是目前慢性疲劳综合征在英国的治疗标准。

虽然该项研究结果认为两项治疗方式均能带来效果,但病人家属一直以来都对此持有异议。他们抱怨病人被强制要求进行没有效果的心理治疗,并在身体极度不适的情况下被强制进行锻炼。

即使在今天的英国,仍有大量NHS的护士表示她们并不了解慢性疲劳综合征,仍有患者家长表示他们的孩子正在接受摧残式的治疗。在世界各地,仍有许多患者被强行与家人分离,被送入精神病院。

“病因不明是政府选择的后果”

影片的英文名也准确地传达了多层含义:Unrest可以是“起身”,这是1/4卧病在床的慢性疲劳综合征患者最迫切的愿望;也可以是“不安”,这是反复受到医疗系统和大众忽视与误解的患者们最真切的委屈;也可以是“动荡”,这是数百万患者们希望通过抗争争取更多社会支持的长远愿望。

正如Jennifer在电影中,以及之前在Ted讲座中提到的,美国政府每年对于艾滋病患者的科研拨款是平均每名患者2500美元,对于患者人数不足慢性疲劳综合征一半的多样性硬化患者,这个数字是250美元,而对于慢性疲劳综合征患者,平均每人只能得到5美元的研究拨款。

她说:“无法查明病因不是意外,而是政府选择的后果。”

她也说:“我们不能等待政府对于未来的规划,我们需要的是现在,现在就采取行动。就在大家观看电影的同时,成千上万的慢性疲劳综合征患者正在一步步接近死亡。”

RonDavis的儿子就是病情正在一步步恶化的患者之一。由Ron发起的斯坦福大学慢性疲劳综合征研究中心曾两次向NIH申请研究拨款,均未能获得批准。

能量代谢或为致病关键

就在今年,挪威的Haukeland医院对于慢性疲劳综合征的研究有了新突破。研究者们开始将病因归因于能量代谢的问题。

从2015年开始,研究人员将200名慢性疲劳综合征患者的血液和100名正常人的血液进行比对测试,发现两者血液有明显不同。因此他们认为是患者的血液存在问题,而非脑部。具体表现为患者体内糖分转化为能量时的步骤出现问题,导致乳酸的积累和能量的短缺,使患者长时间感到极度疲劳。

医院研究小组的?ysteinFluge博士在接受当地媒体采访时解释了他们正在进行的临床试验,以检验药物是否能扭转病情,“我们在研究免疫调节医学时使用了一种名为Rituxmab的药物,一些病人服用后恢复了能量,症状有所改善。然而这些研究是小规模且不确定的。目前我们在做一个大型研究,覆盖挪威5个中心,以进一步确定Rituxmab药物是否可以帮助患者。”

对于慢性疲劳综合征,以及众多的患者来说,一切都还只是刚刚开始。

但毫无疑问Jennifer是幸运的,她有头脑,有智慧,有不离不弃的丈夫和家人,还有富裕的家境。如今她已经能够基本掌控自己的能量分配和生活,可以飞跃大西洋,来为她的事业进行宣传。

对于生活在这个时代的慢性疲劳综合征患者来说,他们也是幸运的,你很难想象生活在网络年代以前的那些病人(绝大部分都是女性),如何被打上歇斯底里症(Hysteria)的标签,扔在被历史遗忘的角落中渡过自己的余生。

现在的Jessica正在家人、未婚夫和朋友的鼓励积极配合治疗,希望在她梦想许久的婚礼上能穿着婚纱走上婚礼红毯。

(编辑:夏莹)


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